第二部：患者実例紹介
「症状や診断と、休職、退職、復職時のサポートについて」
第二部では、患者当事者三名による実例発表を行いました。
「診断がつくまでの経緯」
「発症以降の症状状態」
「現状の生活状態」
「必要なサポート」
など、主に医療関係者や職場の方、ご家族など、「当事者以外」に慢性疲労症候群の特徴を知っていただくことを主眼としました。
患者さんは、症状の辛さ以外に、「生活の困難さと体調程度が理解されない」「必要な社会支援が受けられない」などの大きな困難を抱えています。
「家族や職場に、いくら説明しても大変さが伝わらない」「(医師などに)精神的なものだ／怠けだといわれる」「慢性疲労症候群は、障害年金／障害者手帳の申請ができないといわれた(※実際は症状程度次第で受理されうるものです)」などの声を多く聞きます。
ごく一部の事例にはなりますが、患者さんの生活実態をお伝えすることで、少しでも周囲の方に、慢性疲労症候群の病態理解をご理解いただければと思い、このパートを設けました。
病態理解が、ひいては患者家族や職場の方々の不安や困難の軽減、新規発症者の早期発見・早期療養につながってくることもあわせて願っています。
■当日発表内容
女性、30代、基礎疾患なし。2度の休職を経て、現在時短勤務で就労中。
2007年12月頃発症。深夜残業が続く中、数週間のうちにだんだん起き上がれなくなる。当初は「うつ病」と診断され休職加療したが、症状改善なし。後日CFS診断がつき、身体面の就業配慮を受け、現在週5日1日4時間の時短勤務で就労中。
移動には電動車椅子を使っている。
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女性、37歳(発症時20代)、基礎疾患あり(小児橋本病)。自宅療養3年目。
小児で橋本病を発症(10歳で診断)ホルモン補充療法開始。
2001年、39°C台の発熱が3-4日続いた後、就労中に徐々に体調悪化。2013年4月慢性疲労症候群診断、現在寝たきりの生活を送る。
当日は、ご本人が外出困難なため、代読と本人音声録音による発表。
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